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Thursday, November 19, 2009

Mi Niño Especial

El 23 de noviembre del 2008 estrenamos para el mundo nuestro video "Mi Niño Especial" a sólo 4 días una año después hemos alcanzado 20.000 visitas que significan 20.000 nuevas oportunidades de compartir con el mundo todo el amor y la alegría que nuestros hijos significan en nuestras vidas.
Quiero agradecer sinceramente a todos los niños que participan de este video, y por supuesto a sus padres; quienes esta y tantas otras veces me han dado el honor y la confianza para crear y unirnos a favor de una vivisón positiva y realista acerca de nuestros niños.
Felicidades a todos y sigamos trabajando juntos por una vida mejor para nuestros hijos.
Cariños,
Eliana

Sunday, November 15, 2009

El Secreto de la Felicidad

Cómo se hace para ser felíz?
Para ser felíz el primer paso es el más sencillo "UNO DEBE QUERER SER FELIZ", pero cuál es el precio de la felicidad? La felicidad no tiene precio!
Cuando uno decide ser feliz, el primer paso es despedirse para siempre de la "CONDICION" y comenzar a acepta la situación adaptándonos a la vida y siempre buscando el lado brillante de la verdad!
Yo no puedo "CONDICIONAR" el amor de Dios, diciéndole cosas como "Si me dieras esto o lo otro yo sería feliz" porque entonces no eres felíz ni nunca lo serás!
Cuántas veces escuchamos "hubiera sido tan feliz SI" o "lo único que yo quería era ser feliz", pero la felicidad es un estado del alma que para nada se afecta con lo que sucede alrededor, la felicidad es algo vivo que nos hace vivir, es un virus benigno que nos altera, nos motiva, nos complica y a la misma vez nos da serenidad. La felicidad te grita fuerte y te mantiene atento "porque cuando siente que estás cayendo" te recuerda que debes de luchar "y una vez has asumido tu deseo de ser feliz", la serenidad te alivia el corazón.
"La Felicidad" es la mejor amiga de cualquier don, porque sin la felicidad nada tendría sentido, "la felicidad" es la sensación indescriptible y personal que te hace sentirte completo, eufórico y con ganas de dar; y para alcanzarla y ubicarla en tu vida, lo único que debes hacer es "INVITARLA A PASAR"
Piensa en la felicidad, conversa con la felicidad, confía en la felicidad! y cuando finalmente haya entrado en tu corazón, nunca más partirá, y aunque a veces aparentemente se quede dormida, siempre podrás contar con ella para despertar, para reir, para llorar y para amar.
Mi amiga "La Felicidad", "La Felicidad" me da la dicha de celebrar un día de sol tanto como de disfrutar de un día de lluvia; me permite reir junto a la salud y festejar el acercamiento que a veces trae la enfermedad; me ayuda a ver luz donde otros sólo ven oscuridad y me consiente en circunstancias en las que otros no hacen nada más que llorar.
La Felicidad es parte de mi día a día, y aunque a veces la olvido y la dejo por detrás; me alegra saber que sigue ahí, esperando por mí y lista para actuar.
La Felicidad es una parte viva de Dios en mi corazón, que me dice que nada puede fallar; un recordatorio de que la carne es carne y lo que realmente mueve mi vida es el Amor.
"La Felicidad" mi querida amiga : "Felicidad"

Thursday, November 12, 2009

D'Latinos Bebe a Bordo 11 11 09

Los invito a visitar mi último segmento en "Bebé a Bordo - D¨latinos al día" Consejos importantes acerca de la planificación y la importancia de espaciamiento si deseas tener un primer o segundo bebé. No te lo pierdas!

Wednesday, October 28, 2009

En un grano de Arena puede nacer una Flor

A todos o a la mayoría nos sucede que al convertirnos en padres de niños con necesidades especiales; cruzamos etapas similares que dan como resultado diversas opiniones. Las primeras horas, días y hasta meses de nacidos nuestros hijos; sufrimos un enfrentamiento muy grande con la realidad y una discusión profunda con nuestra imagen predeterminada de cierta condición; por supuesto la lucha interna es confusa y dolorosa, ya que se enfoca en tratar de hacer a un lado el primer prejuicio "el propio" y darnos la oportunidad de re-educarnos para poder estar listos para amar a un hijo totalmente diferente a lo que soñamos una vez. Rápidamente descubrimos que pese al síndrome de down, nuestro bebé no es diferente al resto de los mortales; ríe, llora, se enoja, se emociona, recibe y nos da amor.. y cuando pese a algunos retrasos en el desarrollo nos topamos con la emocionante sorpresa de que tarde o temprano aprenderá a caminar, a hablar ... y que realmente Nunca ha dejado de amar; nos salta el corazón y se nos llena el pecho de gloria. Y cuando estamos listos para dar el próximo paso: Comienza la inclusión! Los primeros meses son terribles, la falta de atención, la tristeza, el miedo.. pero pronto nos vuelven a soprender y el día que sólos trepan al autobus, o solitos deciden quedarse en el aula o cuando finalmente llegan con un dibujito doblado hecho a mano..wow, no hay día más feliz ni más especial! Y los días pasan y el mundo sigue avanzando y cuando nos damos cuenta llega la hora de la verdadera integración "El primer grado" o el famoso "Primero de primaria" Yo diría que el título que pone en tela de juicio la integración, muchos tenemos la suerte de vivir una sociedad integradora en la cual la integración funciona muchas veces vocacionalmente, aunque en muchos otros casos nos damos cuenta que no es más que una sencilla "ley" que lejos de dar educación por vocación, ofrece un cumplimiento estricto basado más en el castigo que en el deseo de servir. Y así es, "Estados Unidos" ocupa sino el primero, uno de los primeros lugares en inclusión educativa para personas con diferentes habilidades; pero realmente en un punto, los padres comprendemos que la educación inclusiva es más socialización que cualquier otra actividad. Es ahí donde se estanca la inclusión y es gracias a la perseverancia que se puede lograr hacer la diferencia en la vida de nuestros hijos. Pero "ojo" que para crear la diferencia, el trabajo comienza de forma constante en la casa; porque lograr la inclusión para nada significa que un día alcanzaremos la tranquilidad para evadir la principal obligación de cualquier padre: que es la de ser el educador más importante y el gestor e impulsor de cada triunfo de sus hijos. Muchos temen a la tarea de tener un hijo diferente porque dicen que las obligaciones se multiplican y es muy dificil sobrellevar una vida balanceada siendo padre de alguien que necesita tanto de tí; sin embargo en mi experiencia como madre de dos niños con síndrome de down, hasta me atrevo a decir: Que somos tan padres como cualquier otro, y la tarea no es para nada diferente; todo lo contrario se vuelve más que una intención: Una valiosa misión. La pelea no se hace por fuera ni necesita enfrentar a nadie contra nadie; la verdadera lucha se hace en casa cada día y la verdadera ganancia es alcanzar que la educación permita que los demás aprendan y se motiven a ser parte activa y escencial de esta integración. Antes que nada la verdadera INCLUSION comienza en nosotros mismos, porque una vez la hemos aceptado como una parte natural de la vida, nadie puede decirnos lo contrario. Cuando se declara la verdad, la VERDAD nunca más se va. Los maestros educan a nuestros hijos y nosotros cumplimos la función de educarlos a ellos, haciéndoles saber cómo hacerlo. De la vida hace falta rescatar lo mejor, y para rescatar lo mejor, la diferencia la marca un simple decisión: La decisión de ser feliz. La decisión de sobreponerse a lo que creemos que DEBE DE SER y aceptar con naturalidad lo que SE ES. Todos somos seres únicos, perfectos e individuales. Las personas que muchos califican como incapacitadas, discapacitadas y muchos otros términos que remarcan sus diferencias; probablemente nunca han tenido la oportunidad de comprobar que cuando aparentemente existe una carencia; otra habilidad se desarrolla en el mismo lugar y para descubrirla sólo hace falta tener abierto el corazón.No existe un sólo espacio vacio en el universo.. ni un sólo grano de arena de donde no pueda nacer una Flor o una ilusión!
video

Saturday, October 24, 2009

"Emir of my life, leader of my Soul"

Many times in the past, I wanted to feel something, but felt helpless...

I am sitting here, writing, and I have a clear idea of what I want to accomplish: I want to appeal directly to you. You may be experiencing something you’ve never experienced before, perhaps due to an unexpected event, or perhaps due to something you wished for, but could not have imagined.

The birth of a child is the most glorious event in the world. However, sometimes we don’t count on that minor inconvenience called destiny. I am the mother of a child with special needs, and through these words, I want to express the millions of emotions that I felt during his first few months of life. I want to be able to contribute to life’s library with a first-hand account of the numerous feelings that go along with having a child who is different. I want to help you feel faith and hope again, and tell you that despite the fact that at this very moment your heart may be confused and your head may feel like it’s about to explode, you only need a moment in order to take the next step and evolve. That gorgeous baby, who will be yours forever, will allow you to live a thousand lives. Because once your earthly fears have been conquered, you will feel capable of overcoming any obstacle to make him happy and successful.

From the onset, I felt the need to know everything. I read books, books, and more books about my baby’s condition. Despite knowing more and more about his future, I realized that with all that scientific knowledge, I was creating generic expectations in my mind and killing the dream of what I wanted us to hope and fight for together. When I took all of this into account, I realized I didn’t want my baby’s future decided by doctors or specialists . Their opinions and information is valuable in preparing us for difficult situations, but it should not for one second affect our hope or faith.

That was the reason I wrote these words: I searched for a heart-to-heart account, an instruction manual from someone who had already overcome this crisis, but I could not find one. So I offer you my story, in the hopes that it will be useful during love’s journey.

Your wonderful child will give you no end of satisfaction, because the trivial things that other people overlook will become miracles before the eyes of this amazing human being. Prepare yourself to live in a world of endless emotion, directed, if you will, by the greatest and purest love of a special parent. To quote a friend, whom I admire very much: “Special parents were made for special children.”

My name is Eliana and my son’s name is Emir, which means “leader” in Arabic. Emir has a genetic defect, diagnosed as a translocation of chromosome 14, the one that is directly associated with Down’s Syndrome, or trisomy 21.

I was born in Bolivia, in the western part of the country. I immigrated to the United States in March of 2004, exactly a month before I was ready to give birth. Thank God that Emir is a United States citizen, because he can enjoy of all of the health benefits of this great country.

Having Emir came as a surprise to us, not only because he is a handsome, blonde, blue-eyed boy, but because we did not expect a child with special needs. Deep down in my heart, I think I always knew he would have special needs, and there were many instances in which I faced this reality before he was born.

I went to a Catholic school, and one day during my senior year, one of the teachers asked the class a question: “Do you think you would be capable of being a parent of a handicapped child?” I remember that I jumped up from the desk and said, “I would—the only serious problem handicapped children face is their parents, because God makes them perfect and happy forever.”

I don’t know why I answered with such confidence. But ten years later, I find myself living a life that I had felt capable of leading when I was only 16 years old. I feel that was the moment that marked my destiny, because in some way I had challenged God.

I am the proud mother of a perfect and amazing human being, who has changed my life for the better and given me the opportunity to develop divine talents that had always been in my heart. I don’t complain about life because I know that it is just one moment in time and each step helps us to become better people.

My son is the most beautiful gift in the world. And because of that, I want to share the happiness of having been blessed by this special being, born from my womb and son of God.

And so begins this love story. I hope that you like it and that it fills your heart with hope and happiness.

October 7, 2004

I am the mother of a special child, perhaps the most special in the world. My baby was born April 29, 2004. My life was totally normal. My pregnancy was like any other, and during those nine months of waiting, I had planned everything. When I was eight months pregnant, I traveled to the United States to carry out everything I had dreamed of. I wanted my son to be born in a developed country and begin his life in a place that is able to provide him with every benefit possible: educational, health, and others.

On that beautiful day, at 2 in the morning, I began to feel contractions. Now that I think about it, there is no pain more beautiful in the world. My mother-in-law and my husband took me to the hospital. By 6 in the morning, I was 2 cm dilated, but my body went through a sudden transformation and I reached 10 cm in a matter of minutes. There are no words to explain the miracle that God gives us; the opportunity to live and feel how one human being gives birth to another is life’s most satisfying experience. Every time I think about the moment when I bore my son, I feel proud of myself. After the second push, my baby was born. My God! When they put him on my stomach, covered in blood, it was so different from everything I had imagined. He was simply wonderful, he was perfect, he was mine…

I waited impatiently for the doctor’s examination to be over, and each minute that passed seemed like an eternity. I wanted to have my child in my arms, to look at him, admire him, and examine him. After nearly two hours, they took me to the intensive care unit and I saw a pediatrician next to my little angel. I remember her words clearly: “Your son is here because he swallowed some liquid. He’ll be fine, but otherwise I can’t say much. They sent him here to do some tests, and it’s a possibility that your son will have a different life from what you imagined.” That moment changed my life forever. I felt a chill run through my body and freeze my senses; the tears began to flow and the cold within my body rose and fell, mixing with the pain of birthing and making me confuse reality and fantasy. My tired body begged me, screamed at me to sleep and let my heart rest.

When I came back to see my baby, I felt a range of emotions: fear, sadness, happiness, love, uncertainty. It was a series of conflicting emotions. I didn’t know whether to ask God for strength or protest what He had done to me. From that moment on, I decided to love my son intensely. Suddenly, I felt like my life had been spent on a beautiful beach, alone, calm, relaxed… Many times, sitting on the sand, I had seen the sea rise, return to calmness, and I had stayed there, looking outward, enjoying the moment. Suddenly, I felt the water cover me; I was swept out to sea by the waves. I lost all sense of peace. I felt the sea swallow me; I lost myself and fought to get out, trying to flee. But I looked all around and there was only more water. Only God knows the desperation that I felt… Nobody helped me… My tears filled the sea and the sea became stronger because I helped it. I cried so much; the sea became stronger and I lost myself in its depths. I felt this way at the beginning; time and again, I felt all of this, until the first week of my baby’s life when they brought me the diagnosis. My son had Robertsonian translocation affecting chromosome 14.

Days passed, and suddenly, after a lot of praying, I began to look at my surroundings. Within the stormy waters, I recognized my son’s eyes. I had almost lost sight of them because they were blue, the same color as the sea. In the confusion, I could see his first little smile. For me it was so tender, so innocent. Then I realized that the sea that had imprisoned me was my friend. I learned to swim, to move, to make the sea feel like part of me. I looked up, and the sun was in the sky, and at night, the moon and stars illuminated us; and I learned to recognize this scent, these lights, this love…

Today, my baby is five months old, God’s lovely and perfect work of art. With his strength, I managed to learn everything concerning his condition. Right now, I know that he’s not sick, and that I have the power to prevent some of his problems and to keep other problems under control. Since the age of two months, he has undergone occupational and physical therapy. Yesterday, he started to try to sit by himself for the first time; three days ago he said “pa…pa.” All day, he says beautiful, nonsensical things: “aguu…, aguaaa, da…da…da…,” and they sound better than anything Mozart ever wrote. His laugh is the sound of love; his life is a miracle… Each day and every moment, I listen to the doctors, to the therapists, and to all those involved who say, “My God, this boy is a miracle”. But only my husband and I, who have made this great journey together, know the great “miracle” that is part of our lives… I have never been so happy. Now I think that if somebody told me “I’m going to change his condition”, I would tell him or her, “No, I want him exactly the way he is. I love him with all of my heart, for everything that he has taught me and my husband, for the opportunity that God gave us, for really living, for having an objective in life, for uniting us, for loving us and accepting us…”

We know that the journey has just started and that the road is long, but we have already written our first lines in life’s story, and we have no doubt that the journey is going to be great.

No matter the condition of your newborn, you know that he or she deserves all of the love in the world, that love and faith move mountains, and that it is the moment to hand the reins to God. This little thing is a baby like any other, equally beautiful, filled with achievements and triumphs. He is a blank page, and you have to accept the challenge to write his story. It is life’s greatest comfort to feel simply lucky, because this small child is not different, but special. And the only thing he or she needs to succeed is you!

May God bless you; happiness will come all on its own…
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Tuesday, October 13, 2009

El Poder del Amor caminando en la Carretera de la Vida

Cuántas veces olvidamos lo básico en el correr de la vida, cuando las alegrías más grandes y las bendiciones más valiosas nos las da el amor cada día sin ningún costo y a cambio de más amor.

Monday, October 12, 2009

En la Carretera de la Vida

Cada mañana a las 7:00 manejo camino al trabajo por casi 20 millas; un viaje de 30 minutos que utilizo habitualmente para escuharme a mi misma, soñar un poco y despertarme completamente para lanzarme de lleno a la tarea de "trabajar"



Una interestatal de película, carretera sólida, verde alrededor y un mundo que corre a tu lado; mientras unos intentan pasarte y otros se quedan detrás.



Si el stress se apodera de tí en el camino; la carretera se vuelve un monstruo; te aprisiona, te somete, te golpea. Corres lo más a prisa que puedes pero por momentos sientes que no vas a ninguna parte; cuando reaccionas te das cuenta que has avanzado tanto que ya ni siquiera recuerdas a donde ibas o en el apuro te cruzaste la salida que habías pensado tomar.



Cuando manejas con temor; tiendes a presionar los frenos y además de sentir que a tan alta velocidad podrías patinar; nunca alcanzas la tranquilidad que necesitas para sentir que estás avanzando con placer.



75 millas de velocidad máxima parecen mucho para quienes manejan lento por la vida y demasiado poco para quienes sienten que la vida se compone de segundos que unidos componen la eternidad.



A veces y si eres de los cuales pueden mirar a los lados; ves gente hablando por celular, otros van mirando al frente, otros miran al vacio y otros pobremente miran.. porque parece que ya ni ven.



Y la vida es así; todos tomamos la carretera de la vida en busca de alcanzar una meta, habemos quienes la asumimos relajadamente sin importar el carro que maneja el de al lado o la velocidad con la que casi te arrolló el último que pasó. Muchos hemos sufrido graves accidentes que en vez de dañarnos nos han enseñado a llevar con firmeza y esperanza el timón.

Hay unos cuantos que nunca han parado ni siquiera a mirar atrás y siguen y siguen avanzando, sin respetar la velocidad, sin respetar el tráfico y sin que les importe en realidad a quien se llevan por delante con tal de ganar.

También están los cuatelosos e incapaces de sobrepasar los límites, los que felizmente aceptan las reglas y las convierten en límites que los mantienen bajo control.

Y los más débiles? Los que el mundo atropella, a los que todos les tocan la bocina "para que dejen avanzar", los que no se asustan ni se apenan y a duras penas aprenden a manejar.

Y más lejos aún, las almas que se asientan a orillas de la carretera; los que ya salieron o nunca entraron en acción, quienes caminan a su propio ritmo, quienes observan desde fuera la atracción de un mundo agitado en el que todo mundo maneja esperando cumplir una intención. Una intención que para muchos es pasajera mientras para otros se convierte en "misión"

A qué velocidad manejas tú?